Kävimme aiemmin tänä vuonna Omilla Sävyillä -vertaisryhmässä kiinnostavan keskustelun siitä, voidaanko neurokirjon piirteistö, silloin kun sen tuomat asiat aiheuttavat haasteita arjessa, nähdä vammaisuutena. Sinällään tämä on todella monimutkainen kysymys. Ensisijaisesti näen neuromoninaisuuden ennemminkin erillisenä kielenä, jossa sanojen salavihkaiset merkitykset sekoittavat käsityksiämme siitä, mistä puhumme, mitä kuulemme ja miten tulkitsemme. Ja miten tulemme tulkituksi. Jos ja kun nostamme vertaistoiminnassa esiin sanan ”vammaisuus”, se herättää ihmisissä ymmärrettävää ja tarpeellista raivoa. Sanalla on leima, joka palauttaa ala-asteen pihalle ja saa korvat punoittamaan vääränlaisuudesta ja epäoikeudenmukaisesta, ulkopuolisesta määrittelystä. Haukkumasana.
Samaan sanaan kuitenkin törmäämme asioidessamme terveyspalveluissa tai sairaanhoidossa. Tai kun kirjoitamme lapsillemme tai itsellemme vammaistukihakemusta saadaksemme tukea arkemme toimijuuteen. Välillä tuntuu, ettei yhteiskunnassa voi saada tukea ilman erilaisuuden pakollista kategorisointia. Jotta voimme ymmärtää neuromoninaisuutta yhteiskunnassa ja identiteettinä, joudumme tarkastelemaan vammaisuuden käsitettä useammalta näkökannalta.
Lääketiede on pitkään määrittänyt vammaisuuden
Lääketieteellinen eli patologisoiva malli on se, johon törmäämme juuri asiointipalveluissa. Vammaisuus nähdään tässä mallissa yksilön ongelmana ja elimellisesti vammojen ja toimintavajeiden kautta. Neurokirjoon liittyviä diagnooseja lähestytään lääketieteessä ”sairauteen tai vammaan” liittyvien haasteiden kautta. Haasteiden tasoa määritellään ja niiden kautta pyritään tunnistamaan, ylittävätkö piirteet diagnostisen tason. Usein mallin tavoitteena on poistaa ja/tai parantaa vamma, vähentää oireita tai sopeuttaa yksilö. Diagnoosikriteerit ovat normatiivisia ja usein ableistisia (vammattomuutta ihannoivia), ja niiden käyttöönotto heijastaa kulttuurisia käsityksiä ”normaalista” sekä siitä, mitä katsotaan sopeutuneeksi tai poikkeavaksi. Lääketieteellinen malli ei huomioi yksilöllisyyttä vaan luo puitteita, joiden kautta yksilölle voidaan määritellä kuntoutusta, lääkitystä tai tukimuotoja, jotka ovat toisinaan erittäin tarpeellisia.
Biopsykososiaalinen malli määrittelee vammaisuuden erilaisuutena, joka on seurausta yksilön terveydentilasta sekä ympäristö- ja yksilötekijöistä. Kun huomioimme biologiset, psykologiset ja sosiaaliset tekijät, voimme huomioida ihmisen ja perheen tarpeet kokonaisvaltaisemmin ja peilata niitä ympäristön asettamiin rakenteisiin ja olosuhteisiin. Tämän mallin mukaisesti on paljon armollisempaa nähdä neurokirjon diagnoosit eräänlaisina vammaisuuksina.
Vaikka aika ajoin nostetaan esiin rokotteiden tai raskauden aikaisiin lääkkeisiin liittyvää vaikutusta, tutkimukset eivät tätä tue. Neurokirjon diagnoosit eivät ole sairauksia, joita voisi tartuttaa tai joihin vanhempien toimintatavat johtaisivat. Kyse on aivojen erilaisesta rakenteesta ja tavasta käsitellä tietoa. Perinnöllisiä piirteitä kyllä esiintyy, sekä geneettisesti että kulttuurisesti sen kautta, miten opimme itse ja miten opetamme tapoja toimia ja tukea omaa toiminnanohjausta.
Ihmisoikeusmalli vaatii meitä vaatimaan
Kun pohdimme vammaisuuden käsitettä sosiaalisen mallin kautta, vammaisuus syntyy yksilön, ympäristön ja yhteiskunnan vuorovaikutuksesta. Vammaisuus on pääosin seurausta yhteiskunnan ja ympäristön aiheuttamista, sosiaalisista ja kulttuurisista esteistä. Emme siis arvioi yksilöä hänen ominaisuuksiensa pohjalta, vaan tunnistamme rajoitteet ja pyrimme poistamaan esteet ja syrjivät rakenteet, jotta yksilö voi osallistua yhteiskuntaan yhdenvertaisesti. Ikään kuin rakennamme ramppeja niitä tarvitseville, konkreettisesti ja vertauskuvallisesti. Tässä mallissa emme arvioi ihmisen ominaisuuksia, vaan pyrimme takaamaan kaikille mahdollisuuden osallisuuteen.
Ihmisoikeusmallin mukaan kaikilla on yhdenvertaiset ihmisoikeudet ja oikeus yhtäläiseen osallistumiseen yhteiskunnassa. Aivan samalla tavalla kuin sosiaalisen mallin mukaan, tässä mallissa oleellista ei ole yksilön piirteisyys. Yhteiskunnan vastuulla on taata oikeuksien toteutuminen esteellisyyksistä tai diagnooseista huolimatta. Erotuksena sosiaaliseen malliin ihmisoikeusmallin kautta pyrimme tarkastelemaan sitä, tunnistetaanko erilaisten esteellisyyksien tuottama tarve tukeen ja suojataanko lainsäädännöllä ihmisen oikeus esimerkiksi rajata aistikuormaa tai järjestellä työtä tavoilla, jotka mahdollistavat osallistumisen työelämään. Onko oikeuden puute ja vaillinainen lainsäädäntö itsessään syy osatyökykyisyyteen vai pitäisikö sitä tarkastella sen kautta?
Vammaisuus on vähemmistökysymys
Kun neuromoninaisuutta tarkastellaan vähemmistökysymyksenä, voidaan keskittyä vahvistamaan henkilöiden omaa osallisuutta ja asemaa yhteiskunnassa. Diagnoosien perusteella neuroepätyypillisiä ihmisiä on suomalaisten joukossa noin 2 %, mutta monien arvioiden mukaan luku on todellisuudessa lähemmäs 20 %. Joidenkin palveluiden piirissä arviot neuroepätyypillisten osuudesta ovat jopa puolet. Ovatko neuroepätyypilliset henkilöt vähemmistö? Mitä enemmän ja avoimemmin keskustellaan neuromoninaisuudesta, sitä helpompi ihmisillä on tunnistaa piirteensä. Kaikissa tapauksissa diagnostinen raja ei ylity. Raja ja sen ylittäminen on hieman keinotekoinen asetelma, koska sekä diagnostiikka että piirteiden häiritsevyys ovat aina tilanteesta riippuvaisia. Mutta onko kukaan erityinen, jos kaikki ovat erityisiä? Oleellista on kuitenkin, että ne tekijät, kuten aistiystävälliset ympäristöt, kuormitusta vähentävä rytmitys, tauottaminen tai liikkumisen hyväksyminen oppituntien tai palaverien aikana, ovat asioita, joista hyötyvät kaikki, eivät vain neuroepätyypilliset henkilöt. Tällöin ei välttämättä ole kyse siitä, tarvitseeko vähemmistö huomioida vai tulisiko kaikkien saada hyötyä niistä käytänteistä, joita luodaan.
Vammaisuus on myös kulttuurinen kysymys
Taiteilijoissa ja kulttuurivaikuttajissa on kautta aikojen ollut paljon neuroepätyypillisiä ihmisiä. Taiteen ja kulttuurin valtavirta on kautta aikojen ollut luovien, innostuneiden, impulsiivisten, sitkeiden, erikoisuuksista kiinnostuneiden ja jopa taiteisiin pakkomielteisesti suhtautuvien erityisryhmien kenttä. Monia taiteilijoita on aikanaan pidetty erikoisina, neroina tai hulluina. Jälkikäteen tai julkisuuskuvan kautta diagnosoiminen on kuitenkin väärää ja turhaa. Taiteet ja kulttuuri muodostavat useita rinnakkaisia polkuja, joista taidehistoria esittelee vain selkeimmin muistiin piirtyneet.
Vähemmistöt identifioituvat muun muassa taiteen ja kulttuurin kautta. Myös neuroepätyypilliset henkilöt muodostavat omia alakulttuureitaan, mikä auttaa vahvistamaan omaa identiteettiä ja hyväksymään ne osat itsestä, jotka yhteiskunnassa ehkä koetaan vieraaksi tai vääränlaisina.
Neuromoninaisuus haastaa perinteisen vammaisuuden käsitteen, kun eri malleja tarkastellaan, ja korostaa tarvetta ymmärtää identiteettiä, toimijuutta sekä yhteiskunnallisia rakenteita useista näkökulmista.
Hyvää ADHD-viikkoa 2025 toivottaen
Eija Saarikivi, NEPU -neurokirjon parisuhde uusperheessä -hankesuunnittelija
****
Käytämme paljon erilaisia sanoja pyrkiessämme kuvaamaa sitä asiaa, josta emme halua käyttää sanaa vammaisuus sen leimaavuuden vuoksi. Sanojen merkitys on muovautunut joksikin sellaiseksi, joka ei enää kata niitä näkökulmia, joita pyrimme tuomaan esiin. Meiltä ehkä kuitenkin puuttuu vielä jokin sana. Mikä se voisi olla?
- Vammaisuus (disability): yleistermi, joka kuvaa ihmisen toimintakyvyn rajoitteita tai esteitä, joita havaitaan yksilön ja ympäristön vuorovaikutuksessa. Määritelmä vaihtelee kontekstin mukaan (lainsäädäntö, tiede, yhteiskunta).
- Ableismi ( Ableism): syrjintä, ennakkoluulo tai haitta, joka kohdistuu ihmisiin heidän vammaisuutensa tai toimintakykynsä (tai sen olettamisen) perusteella. Vammattomuutta pidetään normaalina, mistä seuraa, että vammaisuus on ”ei-normaalia”. Vammaisen ihmisen ikään kuin kuuluu olla ulkopuolinen, erilainen ja ja muita huonompi.
- Esteettömyys (accessibility): tilojen, palvelujen, viestinnän ja teknologian suunnittelu siten, että mahdollisimman moni voi osallistua täysipainoisesti.
- Sopeutuvuus/sopeutuminen (reasonable accommodation): konkreettiset toimenpiteet, jotka mahdollistavat yhdenvertaisen osallistumisen (esim. tulkkaus, erityisopetus, joustavat työaikajärjestelyt). Rajoitetusti sovellettavissa lainsäädännön puitteissa.
- Saavutettavuus (present access): sekä fyysisesti että digitaalisesti saavutettavat palvelut ja tilat; usein jaetaan rakenteelliseen ja digitaaliseen saavutettavuuteen.
- Moninaisuus/monimuotoisuus (neurodiversity, disability as diversity): ajatus, että erilaiset neurologiset tai kehitykselliset erilaisuudet kuuluvat ihmiskunnan luonnolliseen moninaisuuteen.
- Neurodiversiteetti (neurodiversity): näkemys, jonka mukaan neurologiset erot (esim. autismi, ADHD) ovat luonnollisia variaatioita ihmisen välillä, eivät pelkästään patologioita.
LÄHTEET:
- ”Compulsory able-bodiedness and the stigmatised forms of nondisability” Elina Vaahtera Cripteori (nr 1-2 2012 vol 17)
- Essentialisoitu moninaisuus suomalaisessa hyvinvointivaltiossa – nepsy identiteetti- ja palvelukategoriana (Juho Honkasilta: KT, dosentti, yliopistonlehtori, Helsingin yliopisto Hillevi Vyyryläinen: KM, väitöskirjatutkija, Helsingin yliopisto Anna-Leena Riitaoja: KT, dosentti, yliopistonlehtori, Helsingin yliopisto, (Janus vol 33(3) 2025, 275-291))
- YK:n vammaissopimus (CRPD) – viralliset tekstit sekä selitykset.
- Suuri valhe vammaisuudesta (Sofia Tawast, Riikka Leinonen, Tammi 2024)