Viime vuosina olen törmännyt yhä useammin uusperheellisten kokemukseen haasteista erityislapsien tai nuoren kanssa. Haasteet vaikeuttavat perheytymistä, luovat kommunikaation haasteita uusparin kesken ja haastavat vanhemmuuden roolin ottamista ja rakentavan suhteen muodostumista. Erityislapsella tai nuorella tarkoitetaan tässä tapauksessa lasta tai nuorta, jolla on synnynnäinen kehityshäiriö, vakava sairauden aiheuttama tila, jokin autismin kirjon häiriö tai jossain tapauksessa samoja käyttäytymishaasteita aiheuttava trauma.
Neuroepätyypilliset piirteet lapsessa tai nuoressa ilmenevät useissa tapauksissa sosiaalisen käyttäytymisen haasteina ja hankaluuksina nähdä oma itse osana yhteisöä tai yhteiskuntaa. Kirjo on valtavan laaja ja ulkopäin piirteiden havaitseminen voi olla hyvin vaikeaa. Joskus jopa niin, että ensimmäinen piirteitä tunnistava henkilö on bonusvanhempi, joka ei ole tuntenut lasta tai nuoresta pienestä asti vaan tarkkailee tätä uutena henkilönä arjessa. Toisinaan taas tilanteet ovat jo kärjistyneet eikä nuori osaa ottaa vastaan apua vaan kieltäytyy kontakteista esimerkiksi koulunsa, sosiaalipalveluiden, hoitavien tahojen ja jopa läheistensä suuntaan.
Erityispiirteet näkyvät arjessa vireystilan ja tunteiden hallinnan vaikeuksina, siirtymien ja tilanteisiin sopeutumisen vaikeuksina (PDA), toiminnanohjauksen vaikeuksina, yli- ja aliherkkyyksinä, myös ruokailua koskien (ARFID), kommunikaation ja identiteetin haasteina, oppimisvaikeuksina ja kuormittumisena, pakko-oireina tai addiktioina, joihin edelliset saattavat johtaa. Oleellista on ymmärtää, että kaikissa tilanteissa lapsi tai nuori ei voi muuttaa oireiluaan ”reipastumalla” tai ”ottamalla itseään niskasta kiinni” vaan käytöksen taustalla on epätyypillinen kykyprofiili, neurologiset tekijät, joihin yksilö ei itse voi vaikuttaa.
Miten erityislapsen tai nuoren kanssa pärjää uusperheessä? Ratkaisukeskeisiksi neuropsykiatrisiksi valmentajiksi opiskelevat vastaavat:
Tuetaan vanhempia tunnistamaan nepsyoireiden merkitys lapsen käyttäytymisessä
Jäämme helposti vanhempina jumiin ajatuksiin siitä, kuinka vanhemman kuuluu toimia, kuinka meitä itseämme on kasvatettu ja kuinka se, jos tämä malli ei toimikaan, johtuu omasta epäonnistumisestamme vanhempina. Saatamme myös tiedostamattamme ajatella, että lapsen neuroepätyypillisyys on sairaus tai meidän aiheuttamamme vika. Tai, että kyse on vaan vähän rankemmasta teini-iän oireilusta. Diagnoosin saaminen lapsen haasteille ei välttämättä ole mitenkään tärkeää, mutta se saattaa mahdollistaa lapsen hyväksymisen omine piirteineen. Diagnoosi tai haasteiden muu tunnistaminen neurologisiksi voi myös vapauttaa vanhempia syyllisyydestä, kun lapsen tai nuoren toimintatavoille onkin muu selitys kuin oma epäonnistuminen vanhempana.
Sosiaalisena vanhempana voi olla vaikeaa puhua lapsen piirteistä biovanhemman kanssa. Vanhemmuus on henkilökohtainen aihe, jonka suhteen emme aina ole kovin hyviä kuuntelemaan toisen näkökulmia ja ohjeita. Biovanhempi saattaa syyttää lapsen oireilusta olosuhteita, lapsen muita läheisiä aikuisia ja näitten toimintaa ja kieltäytyä tunnistamasta omia pelkojaan. Uusperheen onnistumisessa keskeinen tekijä on kuitenkin puhuminen myös vaikeista asioista. Kuka olisi tärkeämpi tukija vanhemmuuden haastaessa kuin oma puoliso?
Ymmärretään ja hyväksytään tunteiden loogisuus
Kaikki tunteet ovat loogisia, silloin kun ymmärretään niiden taustalla olevat tekijät. Kun kieltäydymme kuulemasta lapsen tai nuoren kokemusta, kieltäydymme näkemästä hänen reaktioidensa tarkoituksenmukaisuutta. Tekijät taustalla voivat olla meille vaikeita ymmärtää, jos emme jaa samaa kokemusta aistien ylikuormittumisesta tai sosiaalisten tilanteiden vaikeudesta. Lapsen tai nuoren kokemus on kuitenkin hänelle todellinen. Jos tuomitsemme kokemuksen, emme tue aistisäätelyn oppimista vaan sen kieltämistä ja salaamista.
Tunnistetaan, milloin on syytä hakea apua
Avun saaminen ei aina ole helppoa ja avun hakeminen vaatii jo voimavaroja. Apua on syytä kuitenkin hakea silloin, kun oireilu vaikeuttaa pärjäämistä arjessa ja vaikuttaa perheen dynamiikkaan. Lapsen tai nuoren jatkuva kuormittuminen saattaa johtaa uupumukseen ja hankaloittaa aivojen kehitystä jopa pysyvästi. Tueksi ei kuitenkaan riitä vain lapselle tai nuorelle tarjottava arviointi, diagnoosi tai lääkitys. Lapselle tai nuorelle merkittävin tuki on läheisten tuki ja sitä antaakseen myös perhe tarvitsee tukea ja ymmärrystä oireiluun vaikuttavista asioista. Unohtamatta vertaistukea ja kuulluksi tulemista. Jotta apua olisi saatavilla matalammalla kynnyksellä, perheitä kohtaavia palveluita on syytä kehittää.
Ota lapsen tarpeet huomioon arkea rakentaessa
Erityislapsen tai nuoren tukeminen vaatii voimavaroja koko perheeltä. Jos olet itse kuormittuneessa tilassa, on sinun vaikeampi pysyä rauhallisena ja auttaa lasta tai nuorta hänen omassa tunteidensa sääntelyssä. Struktuurit ja arjen rutiinit voivat olla tärkeä osa arjen toiminnoissa selviämisessä. Esimerkkinä ruokailu; nälän tunnistaminen on monille neuroepätyypillisillä henkilöille vaikeaa, mutta nälän iskiessä tunteiden hallinta lähes mahdotonta. Jos ruokailu on aina samaan aikaan ja siinä on huomioitu ruokailuun liittyvät aistilliset rajoitteet, nälkäkiukkutilat kärjistyvät harvemmin. Tutussa ja turvallisessa ruokailutilanteessa siedättäminen ja uusien asioiden mukaan ottaminen on helpompaa.
Älä kuitenkaan rakenna rutiineista vaatimuslistaa. Vaatimuslista tai tarkka ohjelma saattaa lisätä paineita arjen suorittamisesta ja kuormittumista. Ylhäältä annetut säännöt ilman oman mielipiteen huomioimista saattavat herättää lähinnä vastustusta ja vetäytymistä. Myös erityislapsella ja nuorella on tarve olla osallisena ja tulla kuulluksi.
Kahden kodin arjessa emme aina voi vaikuttaa toisessa kodissa vallitseviin käytänteisiin. Pienillä muutoksilla järjestelyissä voidaan helpottaa siirtymien tuomaa ahdistusta. Toiset hyötyvät yhteisen viikon aloittamisesta viikonlopusta ja rauhallisesta yhteisestä ajasta kun toiset saavat rytmin paremmin toimimaan kun siirtymä tehdään viikon alkaessa.
Nähdään pienet onnistumiset ja juhlitaan niitä yhdessä
Joskus arki tuntuu raskaalta ja pelkkien epäonnistumisten ja kuormittumisen täyttämältä. Siksi on erityisen tärkeää oppia tunnistamaan ja huomaamaan hyvä. Sellaisessakin tilanteessa, jossa nuoreen ei ole saatu kontaktia pitkään aikaan, voi nähdä joitakin vahvuuksia, joita tukemalla tilannetta voidaan parantaa. Paras vinkki on: työnnä siitä, mikä jo liikkuu. Lapsen tai nuoren vahvuus ei aina ole, minkä toivoisimme näkevämme, mutta motivaation hyödyntäminen ja kyvykkyyden tunnistaminen auttavat nuorta oman tulevaisuutensa rakentamisessa. Positiivisella kasvatuksella käännetään huomiota niistä asioista, jota emme voi muuttaa, niihin hyötyihin, joita voimme pienin askelin saavuttaa. Kun tavoiteltavat askeleet pidetään kyllin pieninä ja onnistumisia muistetaan juhlistaa ja tehdä näkyviksi, vahvistuu kokemus omasta kyvykkyydestä pärjätä maailmassa.
Erityislapsen kohtaamisen huoneentaulu
-10+1 teesiä
- Kohtaa minut yksilönä ja ihmisenä, älä diagnosoitujen tai epäiltyjen piirteiden kautta.
- Usein kehotetaan katsomaan silmiin. Hyväksythän, että se voi olla minulle ahdistavaa
- Anna minulle turvaa. Minulla on siihen opittuja keinoja, jotka saattavat tuntua sinusta vierailta. Älä dissaa niitä, havainnoi ja kysy mieluummin.
- Turvaa oma riittävä hyvinvointisi, jotta sinulla on voimavaroja olla läsnä kohdatessasi minut
- Pyri yhteistyövanhemmuuteen. Ymmärrä, jos vanhempani suojelevat minua. Se on heillä selkärangassa.
- Kerro, että minulla on oikeus ja lupa rakastaa ja ilmaista tunteitani
- Tue sukulaissuhteitani. Minun omat kykyni niitten ylläpitämiseen eivät välttämättä ole riittävät.
- Kestä tunteeni. Vaikka ne vaikuttaisivat sinusta epäloogisilta.
- Älä rakenna arkea raskaaksi. Struktuurit auttavat automatisoimaan toimintaa enkä joudu käyttämään niin paljon energiaa muutosten sietämiseen
- Tue sisarussuhteita. Sisarukseni huomaavat paljon ja saatan purkaa heihin stressiäni. Älä hyväksy sisarusväkivaltaa.
- Muista ettet voi kiirehtiä minua. Ole kärsivällinen.
Artikkeli on julkaistu aiemmin SUPLIIKKI- lehdessä keväällä 2022